Síndrome de Down

La importancia de su autonomía e inclusión

Por: Lina María Martínez Fonseca
Coordinadora editorial de la revista Crianza & Salud

Con la colaboración de:
Darío Botero Cadavid
Pediatra puericultor – Grupo de Puericultura (Regional Bogotá) y
Mónica Amaya Giffuni
Terapeuta ocupacional
Developmental therapist and family coach (Carolina del Norte – EE. UU.)

“El amor es la única emoción que desarrolla la inteligencia”.
Humberto Maturana

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, cuya conmemoración, asignada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, busca generar una mayor conciencia pública sobre esta afección. Y es que, a pesar de que esta ha formado parte de la condición humana desde siempre, aún, hoy en día, en muchas regiones del mundo quienes la padecen no cuentan con un acceso adecuado a la atención en salud, a la investigación e intervenciones tempranas, y siguen sufriendo de discriminación y falta de tolerancia.

Por ello, acerca de esto último, se hace crucial la importancia de la enseñanza inclusiva, en la que se eduque no solo a los individuos en general, sino también al personal de la salud sobre el respeto de sus derechos, evitando emplear términos peyorativos, como personas deficientes, minusválidas, retrasadas, entre otros. La familia, la escuela y los profesionales de la salud juegan un papel fundamental al contribuir en los avances en favor de la autosuficiencia, inclusión y participación activa de estas personas dentro de la sociedad.

No es una enfermedad, sino una condición natural
El síndrome de Down no es una enfermedad, es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Los individuos con SD tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente, lo que hace que cambie la manera en que se desarrollan su cuerpo y cerebro, lo que puede causarles tanto problemas mentales como físicos.

Alguien con SD se enfrentará entonces a uno de los mayores desafíos del desarrollo, y es el de verse afectado su coeficiente intelectual (una medida de la inteligencia). No obstante, “cada persona con SD es única e irrepetible; no hay dos personas con SD iguales. Los niños con esta condición indiscutiblemente se parecen a sus familias”, así lo expresa el pediatra puericultor Darío Botero Cadavid.

Esta afección está asociada con una serie de características físicas muy específicas, como son, entre otras, una cara redonda, ojos alargados y oblicuos, nariz y orejas pequeñas, baja estatura o tono muscular deficiente, y tienen una mayor probabilidad de presentar ciertas enfermedades.

Lo valioso de un buen entorno
Si bien este síndrome es la principal causa de discapacidad intelectual, debemos dejar a un lado el concepto erróneo de discapacidad como sinónimo de impedimento o barrera. Pues no debemos olvidar que quienes presentan SD tienen una dignidad inherente, como cualquier persona, y cuentan con ciertas habilidades que, con la oportuna y debida ayuda de su entorno, se pueden potenciar mejorando sus capacidades físicas e intelectuales.

De acuerdo con el Dr. Botero, los niños con SD, como todos los bebés al nacer, necesitan de estímulos para el desarrollo de su cerebro: “Definitivamente entre más nutrido sea el entorno del niño (sin pasar a los excesos), mayor será el potencial para desarrollar sus estructuras cerebrales hacia el futuro; por ello, el acompañamiento debe estar enmarcado bajo estos tres pilares fundamentales: respeto, amabilidad y consistencia”.

La familia es el eje principal en su desarrollo, pues deben brindarles los cuidados necesarios durante cada etapa de la infancia, acompañándolos en su proceso de crecimiento en el que irán formando su propia personalidad, con aficiones, ilusiones y planes, que los irán definiendo poco a poco como personas. Al igual que otros niños, aprenderán a hablar, caminar, escribir, montar en bicicleta, jugar con un balón; pero, por supuesto, todo ello les requerirá un mayor esfuerzo y tiempo. Es por esto por lo que crecer en un ambiente positivo, estimulante y lleno de amor, marcará una gran diferencia en su desarrollo y la consecución de sus logros.

“Teniendo en cuenta que estos niños van a requerir una mayor atención dentro de su crianza, este proceso exigirá un esfuerzo excepcional por parte de los padres y adultos significativos (abuelos, tíos, etc.) por encontrar las mejores estrategias para construir y reconstruir con sus hijos el día a día y cada logro abonará el camino que repercutirá posteriormente en el desarrollo, formación, socialización y comportamiento futuro de ellos”, destaca el puericultor.

“En cualquier ser humano no es lo que falta lo que importa, sino lo que se es y lo que se tiene como persona, porque el valor de la diversidad supone aportar al mundo lo que cada uno es y no lo que creemos que es”.

Germán Soto
(Una mirada a la diversidad).

El desafío de la inclusión
Como se mencionó, los padres tienen la gran responsabilidad de fomentar, desde el principio, la autoestima, autonomía e independencia de sus hijos con SD, pensando siempre en su bienestar para los años venideros.

Pero ¿por qué es importante promover su autonomía? Porque “la persona con síndrome de Down no debe ser un mero receptor de la ayuda familiar ya que, de ser así, corre el riesgo de retrasar su proceso de adaptación familiar y social. Además, se le debe exigir partiendo de la base de que es capaz, pues así los padres podrán obtener lo mejor de su hijo, así en ocasiones cedan ante la `tentación’ de hacer las cosas por él”, expresa el Dr. Botero.

Por su parte, para la terapeuta ocupacional Mónica Amaya Giffuni, “el rol de la familia, desde los primeros años, es crucial en cuanto a la iniciativa de establecer rutinas y actividades que ayuden tempranamente a estimular y desarrollar las habilidades y destrezas que les faciliten la adaptación e interacción en los diferentes ambientes en donde el niño se vaya a desenvolver. La escuela, entre tanto, debe proporcionar programas de educación individual en donde las metas que se propongan sean a corto, mediano y largo plazo, buscando la independencia en sus actividades cotidianas. Para ello, se les debe ofrecer una ayuda terapéutica interdisciplinaria para conseguir los objetivos propuestos y que estos sean reforzados en casa”.

Su inclusión dentro del mercado laboral
Es aquí donde el tema de la inclusión cobra relevancia, por cuanto la sociedad ha empezado a crear mayores espacios que involucren la participación de individuos con síndrome de Down, pues, por mucho tiempo, estos se han enfrentado a diversas barreras a nivel educativo, social y laboral.

Gracias a sus años de experiencia como terapeuta del desarrollo y entrenadora familiar, trabajando con organizaciones americanas en programas de adaptación, acompañamiento e inclusión de los individuos con SD, Amaya Giffuni ha podido comprobar que, al establecerles rutinas diarias de actividades utilizando, para ello, la herramienta de pictogramas (signos icónicos), donde estén paso a paso las funciones que se quieran realizar, se les puede ayudar a que desarrollen sus habilidades, pues llegará el momento en que no necesiten de ellos y comenzarán a establecer rutinas. “Existe el errado mito de que una persona con esta afección es alguien que no presta un servicio efectivo y, por esta razón, no hay un enfoque sobre la importancia de enseñarle un trabajo que la beneficie”, destaca.

La participación activa de los individuos con SD en la sociedad es un aspecto fundamental. Es así como diferentes entidades alrededor del mundo trabajan por este objetivo. Tal es el caso de la Fundación Síndrome de Down para su Apoyo e Integración (FUSDAI), creada en 1990 en Córdoba (Argentina), la cual, desde el 2002, promueve y apoya los procesos de inclusión laboral de jóvenes y adultos con SD en distintas empresas e instituciones de ese país.

Pero Colombia no se queda atrás, y es de destacar la importante labor que, al respecto, viene realizando la Fundación Abrazar, con sede en la población de Calarcá (Quindío), la cual trabaja en el logro de oportunidades de empleo para este grupo poblacional, y su ardua labor ya ha generado sus frutos al punto que, al 2020, 17 personas con SD de ese departamento habían sido contratadas para llevar a cabo labores en las áreas de registro, logística y comunicaciones. El objetivo es que más organizaciones del país se vinculen a este proyecto.

Un ejemplo reciente del alcance de las aptitudes y capacidades logradas a nivel laboral de personas con esta afección se vio con la modelo puertorriqueña de 22 años Sofía Jirau, quien se convirtió en la primera modelo con síndrome de Down en participar en la pasarela de uno de los eventos de moda más importantes del mundo: la Semana de la Moda de Nueva York de 2020.

Al respecto, la terapeuta Amaya Giffuni indica que “una persona con síndrome de Down es alguien que tiene sueños y sentimientos al igual que un individuo típico, por ende, es fundamental que no la marginemos a que no puede realizar algún rol en la sociedad. Sabemos que ellos aprenden un poco más despacio, pero con actividades repetitivas pueden lograrlo, obviamente si se les presta una adecuada educación inclusiva no solo en las escuelas, sino también en sus hogares y entorno diario”.

Todavía nos falta
Existe aún mucho trabajo por realizar en este sentido en Colombia, pues tenemos un gran abismo en comparación con países como Estados Unidos, en donde –aclara la terapeuta– “las personas con alguna alteración genética, que comprometa sus capacidades de aprendizaje para poder tener una vida independiente, reciben muchísimo apoyo, como, por ejemplo: acceso gratuito al seguro médico y dental, subsidio económico mensual de por vida, así tengan un trabajo de medio tiempo; programas de acompañamiento laboral hasta que se cercioran de que pueden desarrollar el trabajo de forma independiente; y, a su vez, las empresas contratadoras reciben beneficios. Obviamente necesitan de algún tipo de supervisión, dependiendo de las habilidades que tenga cada individuo, pero, en general, muchas de las personas con SD son perfeccionistas y constantes en sus trabajos, además de ser, en su gran mayoría, muy amigables, serviciales y felices, haciendo más fácil su proceso de interacción con la gente. Los he visto trabajar en restaurantes, cafés, y tiendas, con gran aceptación por parte de los empleadores y clientes”.

Pero otro es el panorama en Colombia, como así lo manifiesta Amaya Giffuni: “Aún les falta mucho apoyo de la sociedad colombiana. Lo he vivido en carne propia con mi hermano menor que nació con SD, pues no tienen los mismos beneficios médicos y las ayudas en cuanto adaptabilidad o programas educativos y laborales para adultos con esta condición son casi nulas. Desafortunadamente, son solo los familiares los que deben hacerse cargo de las necesidades básicas de estas personas. Incluso es muy limitado el acceso a colegios habilitados para ellos y, si los hay, son demasiado costosos. Tampoco es habitual verlos trabajar en Colombia”.

Al respecto, el Dr. Botero puntualiza: “Como sociedad tenemos una deuda histórica con las personas con discapacidad (diversamente hábiles), hasta el momento no hemos sido capaces de reafirmar las condiciones de igualdad y convivencia sin discriminación para los niños diversamente hábiles con SD y sus familias. Cuando podamos convivir plenamente en la diferencia, daremos el primer y gran paso para agregar la palabra inclusión”.

“Los niños con síndrome de Down tienen un cromosoma de más… el cromosoma del amor incondicional”.
Germán Soto, pediatra puericultor