Puericultura de los niños diversamente hábiles

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“Al momento del diagnóstico empezó todo mi sufrimiento. Me tomaron la primera ecografía donde salió que el bebé no tenía desarrollados los miembros, entonces lo primero que hizo el médico fue proponerme un aborto, que él mismo lo realizaría, aludiéndome y convenciéndome de que no debía tener un hijo deforme, y… pues sus razones eran convincentes; aunque el dolor y la amargura eran grandes, en mi pecho y en mí, la idea de hacer eso… no sabía”. Fragmento del relato de la vivencia de una madre*.

Introducción

Através de la historia de la sociedad humana se han utilizado diferentes palabras para designar a las personas con capacidades diferentes a lo socialmente denominado como “normal”, siendo comunes palabras como minusválidos, que caracterizan a un grupo de la población y, en este caso, a los niños como un grupo que es “menos válido” o que “vale menos”.

La definición del término discapacidad es compleja y cambiante según el enfoque y el momento histórico en que se enmarca y, conscientes de que el lenguaje impacta en el origen y trasformación del pensamiento, se han realizado intentos de modificar el concepto de discapacidad y es así como en 2006 la Convención de la ONU plantea que: “La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”, definición a la cual se acoge nuestro país.

Aunque es positiva esta transformación del concepto, también es notorio que precede de términos negativos, por tanto, en este artículo usaremos el término “diversamente hábiles”, que se ha explorado desde la década pasada en un intento por dar una connotación positiva, o al menos neutra, de las personas y, especialmente, de los niños con condiciones diferentes en la realización de su desarrollo.

Los niños diversamente hábiles son aquellos que presentan diferencias físicas, cognitivas o sensoriales, pero que tienen habilidades y capacidades funcionales que les permiten expresar y realizar de manera diferente y con dignidad, su proyecto de vida.

Según el informe de Unicef Estado Mundial de la Infancia 2013: Niñas y niños con discapacidad, alrededor de 93 millones de niños (1 de cada 20 niños menores de 14 años) vive con alguna discapacidad moderada o grave. Actualmente, se estima que a nivel mundial alrededor de un 15% de la población posee algún tipo de discapacidad y que para Colombia esa cifra es cercana al 6,3% en general y de aproximadamente 600.000 niños, con un importante problema de subregistro.

entorno 2La familia

Para nuestro fin, la familia es un grupo de personas unidas por nexos de convivencia o parentesco, pero, fundamentalmente, de amor que lleva a la construcción de lo que la Organización de las Naciones Unidas (ONU) planteó en 1994: “La más pequeña de las democracias instalada en el corazón de la sociedad”.

Cuando la familia, padres, personas significativas o cuidadores reciben la información de que su hijo padece una enfermedad crónica o cualquier tipo de “discapacidad”, suelen sentir un gran impacto emocional, acompañado de un alto nivel de incertidumbre y angustia, atravesando por diferentes etapas en su proceso de adaptación, similares a las descritas para el duelo. De la manera en que estas fases se desarrollen dependerán, en gran medida, los recursos que logre la familia para afrontarlos y esto, a su vez, repercutirá en las vivencias del niño.

Iniciarán un viaje que les planteará diferentes retos, pero también la oportunidad de fortalecer su resiliencia como familia, descubriendo nuevas rutas para su crecimiento personal y colectivo. Es de gran importancia que las familias encuentren espacios para dialogar y compartir con otras familias que estén pasando o hayan pasado por la misma situación, lo cual los puede llevar a fortalecer los recursos con los que cuentan y a resaltar los aspectos positivos.

Al realizar este viaje la familia y, especialmente los padres, podrán descubrir que los niños diversamente hábiles pasarán por diferentes etapas en su vida, al igual que los niños llamados “normales”, aunque no a la misma velocidad, ni a las mismas edades, y que pueden esperar logros en la medida de sus capacidades, sin caer en la lástima y en la complacencia, pero tampoco dejando atrás la ternura, las caricias y las miradas amorosas para estos pequeños.

¿La familia qué espera del pediatra?

En diferentes estudios de tipo cualitativo y en la opinión de algunos autores, la familia espera de los pediatras y del personal de salud en general una adecuada comunicación, con un mensaje positivo que demuestre empatía, pero sin caer en la lástima ni el menosprecio. También espera recibir con profesionalismo información acerca de recursos sociales, psicológicos y médicos, que la acompañe en esta nueva vivencia.

entorno 3El pediatra

A pesar de que el pediatra está llamado a ser uno de los acompañantes fundamentales de los niños diversamente hábiles y de sus familias, publicaciones recientes resaltan su poco entrenamiento y escasa experiencia. Un estudio cualitativo, publicado en 2010, destaca la necesidad urgente de fortalecer las capacidades del personal de salud y el beneficio derivado de tener más oportunidades de aprender directamente de las familias y la comunidad.

Su ejercicio profesional cumple una tarea educativa fundamental, ofreciendo a las familias elementos para desempeñar una crianza humanizada que involucre tanto a los niños como a los padres y que los oriente mediante programas complementarios de tipo recreativo y educativo, a la par que las indicaciones clínicas, como aporte a su ingreso en un medio sociocultural determinado.

Como así lo plantea el pediatra Germán Soto, “el pediatra debe acompañar a la familia para que el niño diversamente hábil llegue a desarrollar las mismas metas del desarrollo que la población en general: autoestima, autonomía, creatividad, felicidad, solidaridad, salud y, finalmente, resiliencia. También se debe alentar a la familia y al personal de salud a acompañar al niño de tal forma que se le haga saber que no está solo”.

Cuando el pediatra ejerce su función como orientador con los padres o las personas significativas para el niño, puede acompañar a esta familia en el logro de un adecuado ejercicio de autoridad, basada en el establecimiento de normas y límites claros. De este modo, el niño puede sentirse valorado y respetado en la medida en que aprende la disciplina y el orden, que le facilitan su inscripción en una sociedad que lo debe guiar con amor.

La madre

Todos los miembros de la familia tienen un rol único y especial en la crianza, pero, en muchas ocasiones, la mayor parte del cuidado se impone sobre la madre, lo cual en estos casos especialmente puede llevar a situaciones que impliquen un aumento de la carga física y emocional, que, finalmente,

llevan a un estrés aumentado y a más posibilidades de depresión. Afortunadamente, la mayoría de las madres desarrollan estrategias de afrontamiento adecuadas; finalmente un gran porcentaje de ellas refiere cambios positivos con esta vivencia, en áreas como el crecimiento personal, mejores relaciones con otras personas y cambios favorables en los valores espirituales.

Un comienzo amoroso…

El primer lenguaje que hablan la madre y el recién nacido podría describirse como el del alimento y la caricia. Este lenguaje amoroso inicia el aprendizaje humano del ser que ingresa a este mundo.

En el caso de los niños diversamente hábiles este aprendizaje mutuo de padres±hijo se despierta ante la fragilidad del niño que nace, para lo cual, ambos padres potencian sus capacidades de acompañamiento al niño que comienza su crecimiento y desarrollo extrauterino.

Es esta la razón por la cual el AMOR es el punto de apoyo para el logro de la confianza básica. Alcanzada esta primera etapa como equipaje que permite al niño la exploración del mundo que lo rodea, se instalan los cimientos de la búsqueda de autonomía en este ser humano.

Si los padres acompañan a los niños en el día a día, estos logran poco a poco adquirir las metas del desarrollo, empezando por la autoestima que se obtiene en la medida en que cada niño se siente reconocido y valorado en sus aprendizajes y descubrimientos.

Los padres o sus representantes en la crianza acompañan el desarrollo infantil cuando estimulan cada logro, le dan importancia a cada avance y respetan el ritmo de cada niño. Todo esto se obtiene aprovechando la ternura para potenciar la creación de un vínculo afectivo seguro e inculcar los valores y a partir de los ejemplos darles la oportunidad de confiar en ellos para enseñarles el autocuidado.

El padre

En muchos casos el padre se siente angustiado porque percibe tener menor habilidad respecto a la madre, lo cual puede llevar a un aislamiento de la pareja y a un abandono del hijo. A pesar de esto, en la mayoría de los casos el padre también desea oportunidades para fortalecer su función de paternar, lo cual no es expresado por diferentes temores y barreras.

El personal de salud debe reconocer las dificultades por las que atraviesa cada miembro de la familia, tanto la madre como el padre, identificando su situación individual, demostrando compromiso y tomándose el tiempo para generar confianza, recordando que cada minuto que se emplee en llegar a una relación de confianza no es un tiempo perdido, sino que se gana a favor de la familia y, en última instancia, por el bienestar del niño.

Se debe alentar a los padres a obtener más información de la situación de sus hijos, a participar en grupos de apoyo con otros padres, siempre exaltando sus logros y generando una retroalimentación positiva.

Los hermanos

Las relaciones fraternas constituyen una de las bases para establecer vínculos afectivos duraderos; aprender a compartir, a descubrir, a crecer juntos y también a resolver conflictos, pues la rivalidad fraterna se despierta cuando nace un nuevo hermano.

Cuando en una familia nace y crece un niño diversamente hábil, los hermanos se convierten en sus acompañantes más cercanos, son el apoyo de sus padres y cuando crecen asumen la mayor responsabilidad con su hermano diversamente hábil.

Como lo refieren algunos expertos, crecer con un hermano diversamente hábil puede ser dramáticamente diferente y convertirse en una barrera para llegar a construir una buena relación fraterna. Sin embargo, si la familia proporciona las herramientas necesarias, pueden llegar a una relación en la que los hermanos de los niños diversamente hábiles logren beneficios de esta experiencia única, como un autoconcepto positivo, además de desarrollar una relación de calidad con su hermano.

Lo que nos enseñan

Cuando un niño diversamente hábil nace en una familia y se inscribe como uno de sus miembros con una sabiduría distinta, le ofrece a esta familia la posibilidad de descubrir día a día la riqueza de crecer como ser humano en el amor, la espiritualidad y la trascendencia. De igual forma, le ofrece la oportunidad de aprender los valores humanos diariamente al lado de una persona que enseña en el silencio la paciencia, la serenidad, la alegría, el asombro y la confianza que deposita en quienes le brindan amor.

El acompañamiento del pediatra es fundamental para potenciar sus capacidades individuales a través de diferentes estrategias con base en el conocimiento actual, pero, esencialmente, en un aprendizaje bidireccional con las familias asociado con la reflexión que cada caso individual le proporcione.

 

Por: Tito Andrés Ortega Toro
Residente de Pediatría, Universidad de Antioquia y
Martha Liliam Correa Hernández
Psiquiatra puericultora, profesora Universidad de Antioquia

*Fuente: Manjarrés D, y col. Crianza y discapacidad: una visión desde las vivencias y relatos de las familias en varios lugares de Colombia. U Pedagógica Nal, 2013.

 

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