Por un camino distinto

Acompañar a las personas diversamente hábiles es un camino diferente, pero lleno de satisfacciones, aprendizajes acerca del verdadero amor, la esperanza, la superación y, sobre todo, la aceptación de la diversidad. Guía para familias y cuidadores.

 

Por: Camilo Rincón y María Camila Reyes,

Residentes 1er año de Pediatría; y,

Germán Soto y Darío Botero,

Pediatras puericultores (Unisanitas)

 

“Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su capacidad de escalar un árbol, vivirá toda su vida creyendo que es inútil.”. Albert Einstein

Las personas diversamente hábiles son aquellas que presentan diferencias físicas, cognitivas o sensoriales, pero que tienen habilidades y capacidades funcionales que les permiten expresar de manera diferente, pero dignamente, su proyecto de vida. Cuando hablamos del concepto de familia nos referimos al grupo de personas unidas por un parentesco consanguíneo, matrimonio, emocional o adopción que conviven y que constituyen la unidad básica de una sociedad. Los cuidadores son las personas, ya sean familiares o no, y las instituciones que se hacen cargo parcialmente de las personas que tienen algún nivel de dependencia, para desenvolverse en sus actividades diarias.

 

Los niños diversamente hábiles comprenden una considerable parte de nuestra población y cada uno tiene condiciones, necesidades médicas y requerimientos de cuidado diferentes. Según la UNICEF, se estima que alrededor del mundo hay más de 200 millones de niños con necesidades especiales, y en los Estados Unidos se estima que hay un grupo de 10 millones de niños con este tipo de condición. En Colombia, para el año 2005 se estimó que había un total de 2’612.508 personas en situación de discapacidad, dentro de las que se incluyen aquellas con enfermedades raras, enfermedades huérfanas, síndromes genéticos o diferentes condiciones de vulnerabilidad, y a las cuales nosotros llamamos personas diversamente hábiles.

 

El pediatra en cabeza del equipo de salud (fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas integrativos, educadores especiales, entre otros), debe estar involucrado en el cuidado de los niños diversamente hábiles; tiene un rol vital que es el de acompañar a las familias, dar herramientas útiles para la crianza, e involucrar tanto a los niños como a la familia dentro de programas educacionales y de intervención que les permitan hacer parte activa de la sociedad. Así mismo, el pediatra y su equipo se deben integrar de manera que puedan comprender al niño y a su familia para establecer acciones que permitan promover la salud y pueda facilitarse el acompañamiento en la adquisición de las metas del desarrollo necesarias para fomentar la dignidad del ser humano de esta población, independientemente de sus características respecto a su configuración física, mental, cognitiva, sensorial o socioeconómica, favoreciendo así verdaderamente la inclusión.

 

El papel de los padres

Es importante resaltar que los padres o cuidadores de los niños diversamente hábiles, a menudo experimentan, como en cualquier duelo, sentimientos de negación, incertidumbre, rabia, desesperanza, tristeza, pensamientos negativos, etc. Por lo cual, es fundamental siempre escucharlos, comprender sus dudas e inquietudes, y realizar con ellos una retroalimentación, intentando darles un mensaje resiliente que permita que como familia o cuidador tengan pensamientos positivos y se puedan empoderar adecuadamente del cuidado de estos niños. Lo anterior pueden llevarlo a cabo: brindándole una imagen positiva al niño, reforzando y apoyando sus intentos y logros, felicitándolo y dándole cariño una vez los haya alcanzado, enseñarle acerca de sus errores e intentar proporcionarles los recursos para que los resuelva con el fin de evitar en lo posible la dependencia, ya que de esto depende en gran medida que estos niños puedan lograr alcanzar las metas del desarrollo humano (autoestima, autonomía, felicidad, solidaridad, creatividad, salud y espiritualidad).

 

Es primordial tener en cuenta que los niños diversamente hábiles, a pesar de su condición, deben tener una crianza similar a los niños sin discapacidad, con límites y normas que son necesarios para un equilibrio dentro de su crianza. Estos niños tienen, al igual que los niños sin diversidad, sentimientos y emociones y, por lo tanto, requieren que todas las personas involucradas en su entorno traten de comprender sus sensaciones, les demuestren amor, cariño y afecto; y hablen con ellos para explicarles su condición, los tratamientos que necesitan, y les ayuden a manejar sus frustraciones y proyecto de vida, entre otros.

Los niños diversamente hábiles como cualquier niño disfrutan del juego con sus padres, cuidadores y contemporáneos, ya que les permite descubrir su entorno, desarrollar su imaginación, aprender límites, y hasta conquistar sus más profundos miedos; por lo cual, es necesario fomentar el juego en todas sus expresiones como una oportunidad única en la que se puede solidificar la comunicación, el desarrollo del pensamiento, la expresión de las emociones y el apego con estos niños.

 

Así mismo, es claro que los pediatras y el personal de salud deben tener una actitud dinámica y de liderazgo, con el fin de romper las barreras físicas y políticas que la sociedad ha impuesto (exclusión), las cuales por desconocimiento cultural pueden perjudicar la felicidad de los niños; no obstante lo anterior, ante estas dificultades todos los miembros de la sociedad debemos procurar eliminar dichas barreras, con el fin de cambiar los prejuicios y crear espacios de inclusión en donde los niños puedan disfrutar plenamente de su entorno, realizando por ejemplo actividades que probablemente en primera instancia solo están destinadas para niños sin discapacidad. Por lo tanto, creemos que ese espacio comienza en ti, esto es, en el corazón de cada uno de nosotros.

 

Cada niño diversamente hábil es único, irrepetible y, por tal motivo, su desarrollo no se puede comparar con otros niños con diferencias físicas, cognitivas o sensoriales similares; su aprendizaje tiene un ritmo diferente y en la medida en que el acompañamiento que realizan los cuidadores/familiares/personal de salud le permite adquirir o mejorar habilidades, es necesario en lo posible no sobreprotegerlos, con el fin de que cuando lleguen a la adolescencia y adultez puedan ser autónomos e involucrarse más fácilmente en la sociedad. Los padres o cuidadores deben entender que al permitir que el niño sea dependiente en muchas actividades, el proceso de adquirir las capacidades necesarias para su desarrollo como persona y ciudadano se va a limitar.

 

Las herramientas principales que recomendamos para el acompañamiento y crianza de los cuidadores de niños diversamente hábiles son: diálogo directo y claro con el personal de salud, proporcionando información real sobre la enfermedad y el tratamiento, y aceptando y respetando los sentimientos que se puedan generar dentro de la familia o cuidadores, como la negación, culpa, frustración, angustia e impotencia; de igual forma, acompañándolos en el camino, y resaltando los avances y logros que se vayan presentado en el día a día.

 

Pero no es solo hablar con los padres, el niño como centro de atención no debe ser aislado de la toma de decisiones, él es gestor de su propio desarrollo, se le debe explicar su situación y el por qué de las visitas médicas, terapias y diferentes tratamientos; respondiendo a sus preguntas de manera creativa (por medio de dibujos, cuentos, ejemplos) y sencilla para que sean lo mejor comprendidas por el niño. A su vez, se debe aprender a escuchar al niño, estimulando la expresión de sus sentimientos respecto a la información que está recibiendo, pero, sobre todo, haciéndole saber que no está solo, que contará siempre con el amor, compañía y apoyo de la familia, cuidadores y equipo de salud, lo cual él puede evidenciar en su actitud.

 

Es esencial promover una adecuada autoestima, y esta empieza aceptando de manera incondicional al niño en situación de vulnerabilidad independientemente de sus limitaciones, ya que de los sentimientos que experimente desde la familia y cuidadores dependerá la seguridad que en el niño se genere para afrontar las situaciones nuevas, y al sentirse amado, respetado y valorado tendrá más estrategias para confrontar situaciones adversas. Sin embargo, es importante no exagerar los cuidados, ya que el “protegerlo” de todo lo que le pasa, dificulta el proceso de autonomía e independencia; se le debe entonces motivar a descubrir su entorno, permitiéndole conocer lo bueno, lo malo y decidir, por supuesto, aprendiendo de los errores.

 

Desde el punto de vista legal, entre otros, en nuestro país contamos con la Ley Estatutaria 1618 del 2013, que busca garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas en condición de discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acciones afirmativas, ajustes razonables y eliminar toda forma de discriminación. El término inclusión se refiere al proceso de incorporar física y socialmente, en este caso a personas diversamente hábiles, dentro de procesos normales en los que se encuentran segregados y aislados, por lo cual, dentro del proceso de acompañamiento es necesario que el personal de salud, cuidadores y sociedad, ejecuten acciones que permitan que esta población se incorpore de una manera adecuada y puedan disfrutar de los mismos beneficios que las personas no discapacitadas, lo cual favorecería evitar la exclusión.

 

Adicionalmente, en esta ley se describen las obligaciones del Estado con este tipo de población, sus derechos con respecto a la salud, educación, trabajo, accesos y accesibilidad, acompañamientos a las familias, etc.; sin embargo, su implementación y cumplimiento aún no es la esperada; razón por la cual, es nuestro deber como personal de salud y sociedad buscar los mecanismos que obliguen a su ejecución para favorecer el desarrollo integral de los niños y adultos diversamente hábiles, lo cual comienza por la manera como hacemos las cosas, por integrar en las cátedras de formación de personas del equipo de salud su familiaridad con personas diversamente hábiles, así como el desarrollo de centros de atención especializados y grupos investigativos de interés con el fortalecimiento de los comités técnico-científicos, y la integración con las familias y cuidadores de una manera más humanizada.

 

Finalmente, queremos resaltar que cuando un niño diversamente hábil nace, llega a un hogar, a una sociedad y a un consultorio una oportunidad única para los cuidadores, familiares, personal de salud y ciudadanos en general de acompañarlos a lo largo de un camino distinto, pero lleno también de satisfacciones, aprendizajes acerca del verdadero amor, la esperanza, la felicidad, y la superación; en un despertar de la conciencia, que hace que comprendamos que en la diversidad de la vida y de los seres humanos está la perfección, pues como bien lo afirma Ángela Patricia Chávez: “Todos debemos perderle el miedo a tratar niños y familiares que conviven con enfermedades raras. El conocimiento de las familias y del paciente debe pasar de ser el caso ‘complejo’, al reto de aprendizaje más hermoso que un profesional de la salud pueda tener para aprender no solo la técnica y la ciencia, sino también las lecciones de vida”.