Mi hijo está en cuidados intensivos

La unidad de cuidados intensivos es, sin duda, el lugar más temido y, más aún, si se trata de pacientes pediátricos. El hecho de recibir un diagnóstico grave o la necesidad de separarse de su ser querido dejándolo al cuidado de otro, son factores que impactan en su capacidad de afrontar y desenvolverse en el rol de padre.

Un hijo es la luz que ilumina el camino de la vida de sus padres. Es por esto por lo que cada vivencia de una familia en torno a los hijos generará un impacto fundamental sobre la dinámica familiar y permitirá, de uno u otro modo, transformar corazones, pensamientos, percepciones, e incluso la vida misma.

Para los padres, una de las situaciones que pone a prueba las habilidades como seres resilientes es el momento de enfermedad de un hijo. La preocupación y ansiedad de los padres, familiares y cuidadores se origina a partir del momento en que deciden llevar a su hijo a una institución de salud. El hecho de recibir un diagnóstico grave, la necesidad de separarse de su ser querido dejándolo al cuidado de otro, pensar en el futuro, así como el dolor físico y del corazón, son factores que impactan en su capacidad de afrontar y desenvolverse en su rol de padres ante las nuevas necesidades que requerirá su hijo.

La unidad de cuidados intensivos (UCI) es, sin duda, el lugar más temido de cualquier institución de salud y, más aún, tratándose de pacientes pediátricos. Está dedicada a la atención de esos niños cuya condición de salud requiere el más alto nivel de atención médica, combinando la tecnología más avanzada y los profesionales en salud (médicos, enfermeras, terapeutas, entre otros) capacitados para brindar cuidados especializados a niños críticamente enfermos, permitiendo una monitorización permanente de su estado y de las funciones de su cuerpo. Además, es el espacio idóneo en donde se pueden proporcionar tratamientos que por sus características, riesgos y supervisión minuciosa no se pueden realizar en un servicio de hospitalización habitual.

En nuestro quehacer diario vemos que todos los niños, sin importar su historia de vida o antecedentes médicos, tienen riesgo de requerir en algún momento una intervención por parte del servicio de cuidados intensivos. El tiempo de estancia en una UCI dependerá de la gravedad de la enfermedad y el riesgo de deterioro, de manera que algunos solamente pasarán un día, mientras que otros pueden permanecer hasta varias semanas o incluso meses en estado crítico. Afortunadamente, gracias a los avances de la ciencia médica se ha logrado una disminución en la tasa de mortalidad entre 1,5 y 8% de los pacientes que ingresan a una unidad de cuidados intensivos.

Como parte fundamental en la recuperación del paciente pediátrico, así como una herramienta de apoyo a los padres y familiares, se encuentra el equipo de personas que trabajan en la unidad de cuidados intensivos pediátrica: profesionales especializados en diferentes áreas con gran experiencia clínica y alta calidad humana. Es así como todos los profesionales de la salud de la UCI, en cabeza del pediatra, acompañamos el proceso de familiares, cuidadores y, en especial, de los padres, en la aceptación y adaptación del paciente y su familia a esta nueva situación; logrando, en la medida de lo posible, un ambiente más apacible y cálido con el fin de minimizar tanto el dolor físico como el del alma.

Posiblemente uno de los aspectos más intimidantes para los padres y cuidadores es el equipo al que el niño puede estar conectado durante su estancia en la UCI. Los equipos tienen alarmas y pantallas que le indican al personal el estado minuto a minuto del niño, de manera que el ruido y las luces pueden causar inquietud. Recuerde que estos sistemas de información están dirigidos al personal de la unidad, quienes toman decisiones con la información que estos están proveyendo; por ende, se espera que el cuidador brinde serenidad, actitud positiva, confianza, compañía, comprensión y mucho amor.

La decisión de permanecer junto al niño es personal. En la gran mayoría de las unidades de cuidado intensivo el acompañamiento permanente de padres y cuidadores no es posible; sin embargo, acompañarlo no equivale a estar a su lado en todo momento, sino que el tiempo que se le brinde durante las visitas sea de calidad. Es necesario aclarar que quedarse junto a él las 24 horas del día puede ser agotador tanto física como emocionalmente. Apóyese en su red familiar, ya que en ocasiones puede ser preferible volver a su hogar, descansar y regresar renovado la mañana siguiente. Eso le ayudará a darle al niño el soporte y el consuelo que necesita. De cualquier manera, el personal de la unidad le brindará apoyo y se asegurará de que su niño esté bien atendido permanentemente. Cualquiera que sea su decisión, asegúrese de descansar lo suficiente para poder acompañar a su niño con calidad durante su estadía.

La familia y el paciente deben sentirse en completa libertad de expresar sus dudas y temores. El personal de la unidad les responderá de la manera más clara posible, buscando que la información dada sea la mejor (adecuada, clara, respetuosa, relevante y real), con el fin de que haya una adecuada relación entre el equipo de salud-paciente-familia-cuidadores, lo cual permitirá un apropiado trabajo en equipo, ya que cuando se trata de la atención de un paciente en estado crítico de salud, todos somos piezas fundamentales de un mismo rompecabezas.

Esta relación paciente-familia y cuidadores-equipo de salud puede verse en riesgo por algunos factores, como la gran cantidad de emociones que acompañan el momento, los aspectos relacionados con la toma de decisiones en búsqueda de un equilibrio entre el realismo clínico y el optimismo de la familia, la empatía, o la anticipación ante las dificultades y necesidades con el fin de establecer lineamentos requeridos ante el cuidado durante su estancia y después de ella. Sin duda, será el diálogo sincero, claro y respetuoso, la mejor herramienta para enfrentar las dificultades de la comunicación.

En la mayoría de los casos después de sobrellevar exitosamente la parte crítica de la enfermedad, los pacientes son trasladados a un piso de hospitalización con el fin de continuar el tratamiento bajo una observación menos intensa; allí estarán a cargo de personal capacitado que cuenta con los recursos necesarios para acompañar al niño en su completa recuperación.

Es importante aclarar, que es normal que las familias sientan ansiedad al cambio y tengan inquietudes como: “Ya que se recuperó, ¿no será mejor permanecer en la unidad de cuidados intensivos hasta que se recupere por completo?”. Es natural pensar así; sin embargo, se debe recordar que si bien el ser dado de alta de la unidad es una buena noticia, pues es un acontecimiento que significa que el niño está recuperándose y que los médicos no ordenan su egreso hasta que los pacientes no estén estables y en condiciones de ser trasladados, así mismo, existen riesgos inherentes a estancias prolongadas en una UCI, como pueden ser: infecciones intrahospitalarias, depresión e incluso hospitalismo. El cuidado y acompañamiento de los niños gravemente enfermos y sus familias es un privilegio, al tiempo que se convierte en un magnífico reto y fuente de invaluable aprendizaje, permitiéndole al equipo de salud el reconocimiento de las historias humanas que acompañan a la enfermedad, que al final serán decisivas en la recuperación o no del paciente.

 

Por: María Alejandra García Cajiao, pediatra puericultora, Universidad El Bosque, Cafam;

Camila León, pediatra puericultora, Unisanitas;

Germán Soto, pediatra puericultor, docente Unisanitas; y,

Darío Botero, pediatra puericultor, docente Unisanitas

 “Que al ver el dolor de nuestros hermanos, nuestros corazones conserven la capacidad de conmoverse para que el dolor sea redimido mediante la luz y el amor”.

Luis Yepes