Enfermedad terminal y muerte en la niñez

Por: María Antonia Rendón García
Residente de Pediatría (Universidad de Antioquia) y

Federico Ordóñez Gómez
Psicólogo puericultor, docente de Pediatría Social
(Universidad de Antioquia)

La niñez, propiamente dicha, es un concepto de construcción más bien reciente, que ha pasado por múltiples etapas históricas, y que incluyen, necesariamente, cambios en el significado, concepción y sensaciones alrededor de la muerte.

Es así como hoy, podemos ver al niño como un sujeto de cuidado y amor y nos vemos abocados a acompañarlo en sus procesos de desarrollo y vida, pero también, como para todo ser vivo, en su proceso de muerte.

¿Qué es una enfermedad terminal?

Se refiere a la fase evolutiva e irreversible de una enfermedad con síntomas múltiples, asociada a una muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses.

Los criterios determinados para hablar de una enfermedad terminal son:

  • Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
  • Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento.
  • Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples o multifactoriales.
  • Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, relacionado o no con la sensación explícita de una muerte inminente.
  • Pronóstico de vida limitado y corto.

Queda claro que el diagnóstico de una enfermedad terminal se va dando en un proceso de progresivo deterioro en donde existe el llamado “punto de inflexión”, que es el momento en el que se produce una aceleración del empeoramiento clínico con ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o una recaída repetida de su proceso basal. Este punto de inflexión nos permite el inicio del acompañamiento como un proceso y no como un evento aislado en el tiempo, de manera que se puedan identificar las fases del proceso, las necesidades múltiples y también adecuar, si es necesario, el esfuerzo terapéutico.

Es importante mencionar que la observación de niños con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren una considerable información sobre su enfermedad, incluyendo la posibilidad de su propio fallecimiento, aunque nunca se le haya informado al respecto.

Cómo es el proceso y cómo ve el paciente su enfermedad

Su comprensión dependerá del momento evolutivo, de sus características psicológicas y cognitivas, de sus experiencias previas y de la actitud de su familia, ya que la muerte es un concepto complejo que requiere la comprensión de varios principios, entre ellos, la universalidad (todos los seres vivos mueren), la irreversibilidad (la muerte es definitiva), la no funcionalidad (el cuerpo deja de funcionar) y la causalidad (uno muere por una causa):

  • De 0-2 años: no comprenden el concepto de muerte, pero reaccionan al dolor y a la ansiedad por la separación.
  • De los 3-6 años: existe un pensamiento mágico donde la enfermedad es causada por algo ajeno a la persona y puede sentir culpa porque ha hecho algo malo.
  • De los 7-11 años: ya hay un conocimiento biológico de la enfermedad y sus consecuencias en el funcionamiento diario.
  • De los 12-18 años: entiende que es un proceso, quiere estar informado, se preocupa de su imagen. Tiene temor de no realizar su proyecto vital. Puede tener fluctuaciones del humor y del estado de ánimo.

Algunas manifestaciones comunes en el proceso de duelo y aceptación de la muerte son, por ejemplo, la ansiedad y depresión con llanto, la ira y la agitación psicomotora. Pueden presentar miedo a cosas que asocian con la muerte, como la oscuridad, el no despertarse, o el estar solos. En ocasiones muestran irritabilidad y enfado, o sentimientos de culpa viviendo su proceso como un castigo o remordimiento por generar sufrimiento y cansancio en sus cuidadores, y pueden también tener poca tolerancia a la frustración e incluso manifestar actitudes de aislamiento social.

Lo anterior, ha sido descrito por etapas, según la escritora y editora estadounidense Myra Bluebond-Langner, así: inicialmente, aparecen afirmaciones como, por ejemplo: “Tengo una enfermedad grave”, “estoy muy grave, pero me pondré mejor”, “estoy siempre enfermo, pero me pondré mejor”; para empezar allí una fase de discernimiento con frases como: “Estoy siempre enfermo y no voy a ponerme mejor”; y, finalmente, “me voy a morir”.

En este orden de ideas, se describe también en este proceso las etapas de duelo clásicamente expuestas por la psiquiatra y escritora suizo-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross, como lo son la negación, la ira, el pacto, la depresión y la aceptación. Es necesario aclarar que todas estas etapas son vividas de manera individual, única y no necesariamente sucesiva, como cada proceso de duelo.

¿Qué necesidades tiene?

Cuando los médicos están concentrados en la curación de la enfermedad corporal, pueden ocasionar sufrimiento en el paciente como persona, en cualquiera de los aspectos en los que un individuo se identifica. La única manera de comprender qué es lo que le ocasiona daño a la persona y, por tanto, qué le hace sufrir, es preguntarle a la persona que sufre.

Necesidades físicas

Estos cuidados están enfocados en proporcionarle al niño en estado terminal la mayor comodidad posible y ponen de manifiesto el profundo respeto que ha de tenerse por un pequeño que muere.
Los pacientes tienen múltiples necesidades físicas, entre ellas, el requerimiento de alimentación lo más natural posible (evitando nutrición parenteral). La aplicación de oxígeno si es necesario y una adecuada hidratación, evitando la sed y optimizando el manejo de las secreciones.

Requieren, además, comodidad, la cercanía de los familiares, cambios posturales para evitar úlceras por presión y, adicionalmente, pero no menos importante, una buena higiene y manejo de excretas porque son merecedores de un cuidado amoroso, aunque presenten la pérdida de funciones previamente adquiridas.

Es de rescatar, que los pacientes en estado de agonía (inminencia de muerte) requieren, especialmente, de cuidados como una rutina para dormir y descansar a pesar de las hospitalizaciones, así como un control de las náuseas y el vómito, un control óptimo del dolor, y, por último, la necesidad de sedación con la cual se pretende minimizar la sensación de disnea y malestar.

Necesidades psicológicas, espirituales y sociales

Durante cada uno de los ciclos del proceso existe una gran necesidad de comunicación, atención y expresión de los miedos y dudas; requieren de alguien con quien puedan expresar sus alegrías, enojos y el gran temor a la soledad o al dolor.

No obstante, puede haber, de igual forma, la posibilidad de que se encuentre con un niño que no está listo para hablar sobre el tema y, en tal caso, lo mejor es no forzar la comunicación hasta que el momento sea adecuado, y, más que todo, siempre ser honestos, ya que no siempre se tiene la respuesta a sus preguntas.

Existen algunas estrategias para facilitar su proceso como, por ejemplo, la realización de un testamento infantil para despedirse de la vida y asegurarse de que habrá un guardián de lo que consideran importante (juguetes, posesiones), o igualmente, considerar el “permiso para morir”, que consiste en tranquilizarlos acerca de su partida, porque generalmente tienen mucho temor de que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor.

Se debe intentar adaptar las actividades de ocio a sus limitaciones físicas. El niño necesita jugar y el adolescente mantener su círculo de relaciones; hay que motivarlos a dibujar, escribir cuentos, narrar historias, jugar con títeres, escribir un diario. Necesita soporte, entretenimiento, bromas; él no quiere que se le trate como un niño enfermo.

Finalmente, pero no menos importante, se debe asegurar el consuelo básico de tener la conciencia de que no estará solo y no será olvidado.

Con respecto a sus necesidades espirituales, es fundamental darles el valor que merecen, evaluándolas y acercándose delicadamente a las creencias y prácticas personales. Se debe procurar la sensación de libertad de creencia y acompañarlos al momento de solicitar un guía espiritual, oración o quizás la realización de algún ritual.

Acompañamiento a padres

Se tienen palabras para describir la muerte de un padre, también para la de un cónyuge, pero para el doliente por el fallecimiento de un hijo no hay palabra definitoria.

Los padres que se ven sometidos a este proceso a menudo sienten que no tienen los recursos suficientes para afrontarlo, por lo que suelen experimentar elevados niveles de estrés, ansiedad y un predominante miedo. Pueden tener gran impotencia por la incapacidad de evitar el fallecimiento o el progreso de la enfermedad e incluso sentir culpa por sobrevivir ante la muerte de este, por no poder protegerlo, o no haberle hecho algún tipo de tratamiento.

Con la aparición de estas emociones será importante escuchar y acompañar (sin juzgar) algunas de sus preguntas existenciales, aunque, claramente, no tendremos respuestas a ellas: ¿por qué? ¿Por qué a mí? ¿Qué sentido tiene la vida? ¿Es posible vivir después de esto?

Lo que se puede hacer es, inicialmente, ayudarles a tomar un papel protagónico en el cuidado del niño. Explicarles las reacciones a las que se enfrentará posiblemente en el futuro (físicas y psicológicas). Reforzar y hacer explícito que se ha hecho todo lo posible (inevitabilidad de la muerte) e intentar evitar las frases hechas como: “estará mejor en el cielo”, “es un angelito”, “así descansará”.

La despedida definitivamente no tiene por qué ser verbal ni explícita; en ocasiones, una mirada, un abrazo, un beso, un dibujo o un mensaje pueden adquirir un sentido único y especial de despedida tanto para el familiar como para el paciente.

Los hermanos

Suelen presentar negación y apariencia de normalidad, pero es claro que tienen también miedos, dudas, tristeza y pueden notar que no se les tiene en cuenta (abandono relativo).

  • Algunas conductas que podrían facilitar su adaptación a la situación son, por ejemplo:
  • Favorecer que los hermanos acompañen al paciente en su proceso.
  • Incluirlos en el cuidado del hermano sin sobrecargarlos.
  • Darles información respondiendo a sus preguntas, siendo siempre veraces.
  • Aceptar los sentimientos de los niños sin juzgarlos.
  • Dedicarles el tiempo necesario y asegurarse de que mantienen su actividad escolar y social.

Antes del fallecimiento sería útil que los padres les informen la gravedad de la condición del hermano y facilitarles que haya una despedida, ya sea de forma directa o con la utilización de cartas, dibujos o móviles, y con la apertura también a sus preguntas y temores. Finalmente, tras el fallecimiento será fundamental preguntarles si quieren asistir a los rituales (a partir de los 7-8 años aproximadamente). Para ello, es clave explicarles en qué consisten estos rituales y buscar un familiar que pueda estar pendiente de ellos todo el tiempo.

Como signos de alarma sobre un proceso patológico debe tenerse en cuenta, por ejemplo, el poco rendimiento escolar, la resistencia a ir al colegio o a las actividades que disfruta, los estallidos de ira, las alteraciones del sueño, o conductas como delincuencia, promiscuidad, uso de sustancias psicoactivas, somatización, ataques de pánico, apatía emocional de más de tres meses e incluso la copia de síntomas del fallecido.

Así pues, la invitación fundamental es a acompañar el proceso de muerte de manera integral y como una parte importante del proceso vital, a ver frente a la finitud humana una oportunidad de vivir plenamente y con amor cada día de la existencia, y, sobre todo, a favorecer la memoria, privilegiando el recuerdo sobre el olvido.