El niño discapacitado y su crianza

El niño discapacitado y su crianza

Aunque todos los padres desean tener hijos sanos no todos lo logran, sin embargo, la llegada de un niño discapacitado al seno de una familia, en muchas ocasiones ha sido motivo para lograr cambios positivos en esta. Los padres no deben olvidar que a pesar de que estos niños presentan unas condiciones especiales, en la medida de sus capacidades, deben responder a las reglas establecidas en el hogar y en la sociedad. 

Por: Germán Soto y Darío Botero
Pediatras y puericultores 

Habitualmente como padres guardamos la esperanza de que el ejercicio de la crianza de nuestros hijos sea una labor con una guía permanente en el camino, que nos saque de apuros y responda a esas cosas que, a veces, no parecen tener respuesta en el momento de compartir en el día a día con ellos.

Quisiéramos siempre alcanzar la felicidad, la cual entendemos como tener un hijo sano; algunos padres lo logran, no obstante, otros, encuentran que su niño o niña presenta alguna enfermedad o una condición diferente a la normal, situación que les puede generar tristeza y sentimientos como negación, culpa, rechazo, rabia y hasta sobreprotección, llegando a la aceptación e incluso a la realización. Ambas son maneras de llegar a ser felices, solo que se logra a través de dos caminos diferentes: el niño sano y el niño discapacitado.

Lo sano no significa tener la felicidad de la mano ni garantizar la buena crianza, pues aun con niños sanos las familias pueden fracasar en el intento de formar buenos seres humanos, mientras que las que tienen niños discapacitados no solamente podrían alcanzarla, sino construir y reconstruir las metas del desarrollo (autoestima, autonomía, felicidad, solidaridad, creatividad y salud) e incluso la dimensión espiritual.

La discapacidad es una condición que ninguna familia espera, esta situación, en el transcurrir del tiempo, adquiere el carácter de una misión con la posibilidad de que los protagonistas sean mejores personas, parejas y familias; no obstante, en algunos casos desafortunadamente algunos cuidadores rechazan esta labor.

Ejercicio de la autoridad

Los niños discapacitados o con enfermedades raras, incluidas las de origen genético, entre otras, también requieren una crianza con las mismas metas que los que están sanos, es decir, en ningún momento podemos pensar que ellos, a pesar de que tienen una situación de alta vulnerabilidad, se escapan de la necesidad de que sus padres y cuidadores, y la sociedad en general, les faciliten su desarrollo como personas atendiendo a sus particularidades, eso sí, sin dejar de aclarar que no por esa condición se les debe dejar de exigir y esperar de ellos a su medida.

Son niños con necesidades emocionales y de autoridad en el hogar, con responsabilidades, límites y normas.

Se les puede decir sí o no y hasta dónde llegar, pero, ante todo, con buena actitud y con la responsabilidad emocional de ejercer autoridad, no una relación de poder, sino de orientación y apoyo, donde usted como padre, por tener más habilidades demostradas con su comportamiento, genera admiración en su hijo y por eso él contempla la opción de hacer las cosas de esa manera, basado en la credibilidad y respeto que usted le inspiró.

Tienen momentos de alegría y tristeza, así como días de buen y mal genio, pero también saben distinguir entre el bien y el mal hacia ellos y de ellos hacia los demás, es decir, son conscientes de que sus acciones ejercen un efecto ante los demás, así como las de los demás influyen de manera positiva o negativa en ellos.

El papel de los padres

Como padres no debemos ser su- misos ni complacientes, pero tampoco podemos perder la ternura, las caricias, las bellas frases, los besos y las miradas de amor para estos pequeños, ya que debe haber un balance emocional ante las expresiones donde les manifestamos la inconformidad por algunas de su acciones, y la alegría y el amor por otras, sin caer en los premios o regalos como única expresión de afecto.

Estos niños tienen particularidades por encima de la enfermedad o la discapacidad, son personas con cualidades, defectos, habilidades, caracteres y gustos; su comportamiento puede variar según su edad y con quien estén, en ellos caben conceptos como la mentira, el enojo, la rabia y otros, como en cualquier niño, sin olvidar el intento de manipular por su condición y esto es lo que los representa como persona y no la enfermedad que padecen.

Ellos pasan por las diferentes etapas de la vida en la niñez y la adolescencia, pero lo hacen con la velocidad particular de su condición, por lo cual no debemos olvidar un acompañamiento comprometido sobre todo con el buen ejemplo y la coherencia entre lo que decimos y hacemos, esto nos hará creíbles ante ellos e imitables, y nos da, además, la capacidad de exigencia ante los pequeños. No hay que olvidar tampoco que, aunque nos cueste en ocasiones, habrá sanciones como la indiferencia y el retiro de algunos privilegios y situaciones placenteras, pero sin recurrir al lenguaje despectivo ni a la violencia física ni emocional.

Cada niño va a su ritmo en la manera de alimentarse, relacionarse y en el logro de habilidades; unos tienen mayores destrezas y otros menos, pero todos con el apoyo de la familia y el equipo terapéutico van logrando metas que son aún más valoradas que las de otros niños en condición saludable. Algunos alternan entre avances y retrocesos definiendo de esta forma un ritmo muy particular para su desarrollo.

Las responsabilidades también son para ellos

Todos estos niños deben adquirir responsabilidades y mantenerlas de acuerdo con el proceso de crianza en su hogar y el momento de desarrollo por el que estén pasando, de tal modo que no se les exige en exceso, pero tampoco lo dejamos de hacer, y vamos de la mano con el equipo terapéutico y su pediatra en el mantenimiento de estos hábitos; de esta manera, habrá la posibilidad de adquirir más habilidades y también de una mejor emocionalidad frente al lento proceso del desarrollo que tanto frustra a los padres y demás cuidadores.

No es sano vivir en torno a la enfermedad, tampoco solo hablar de ella; no sería adecuado para el niño, su familia ni el equipo terapéutico.

Esta situación de vulnerabilidad debe promover un escenario resiliente para la familia y el niño, donde a pesar de la adversidad construimos situaciones positivas, de disfrute y avances en torno al hogar y todos sus miembros, ya que tampoco es sano opacar a los demás hijos, pues todos son importantes y tienen diferentes necesidades. Existen numerosos relatos de familias que bendicen la llegada de estos niños a sus hogares porque con ellos han encontrado una mejor forma y disposición para su verdadero desarrollo, incluso algunos padres han dejado situaciones de difícil manejo como la violencia y el alcoholismo al tener la oportunidad de compartir con estos pequeños.

Amar al niño o niña con discapacidad implica promover su autonomía, fortalecer su autoestima y facilitar su integración social, a la vez que se enriquece su personalidad y se disminuyen las secuelas y el impacto de sus limitaciones.

El arte de su crianza está fundamentado en un equilibrio, al protegerlo sin pasarnos a la sobreprotección, y al exigir sabiamente para no causar angustia, estrés o reacciones inesperadas, las cuales pueden truncar el deseo de construir su autonomía.

Para reflexionar:

“El bosque sería muy triste si solo cantaran los pájaros que mejor lo hacen”. Rabindranath Tagore.

En el bosque de la vida debemos cantar todos y es un deber de clara humanidad hacer todo lo que esté a nuestro alcance para que el discapacitado logre la mayor realización posible de su proyecto de vida, que le permita un ejercicio vital gratificante para su condición humana.

Y nosotros, desde nuestra privilegiada vivencia de ser pediatras del niño discapacitado, únicamente nos queda agregar que: “Hagamos de la crianza del niño con discapacidad una oportunidad resiliente de realización, amor y felicidad para este ángel y su familia”.