La niñez con capacidades diversas

Por: Ángela Estefanía Hurtado Becerra
Residente de Pediatría – Universidad de Antioquia
Asesora: Liliana Zuliani Arango
Profesora del Departamento de Pediatría y Puericultura
Universidad de Antioquia

“Cuanto mayor es la lucha, más glorioso es el triunfo”.
(Cortometraje El circo de la mariposa)

En el lenguaje cotidiano se escuchan habitualmente palabras como discapacidad, deficiencia y minusvalía, las cuales se nombran muchas veces sin tener el verdadero conocimiento de su significado y como sacadas del contexto de las personas. Teniendo en cuenta que la palabra constituye una parte esencial del entorno y la realidad, el lenguaje se enfrenta a nuevos significados que le permiten construir conocimientos y valorar al sujeto como actor protagónico del cambio, inmerso en sociedades dinámicas. Lo anterior ha hecho que la sociedad se reinvente y que estos términos hayan ido cambiando a lo largo de la historia.
El término discapacitado aún es utilizado de forma amplia dentro de nuestra sociedad. La Real Academia Española (RAE), por ejemplo, define a la discapacidad como cualidad del discapacitado, y, a este último, como una persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por la alteración de sus funciones intelectuales o físicas.
Incluso dentro del personal de la salud se emplean aún términos negativos y con carácter discriminatorio, como lo son inválido, deficiente, minusválido, entre muchos otros. Y, de hecho, a veces son considerados como sinónimos cuando realmente no lo son y tienen concepciones muy diferentes; además, la incorrecta utilización de estos, su uso como insulto y el desencuentro conceptual entre las personas que los manejaban, han obligado a ir cambiando la terminología.

El papel del niño con capacidades diversas en la familia y la sociedad
Al darse cuenta de la gestación, los padres se crean expectativas acerca de su hijo, en sus fantasías está aquel hijo que va a crecer y desarrollarse con pocos contratiempos y que tendrá un lugar en la sociedad; por ello, los pensamientos negativos referentes a si podría tener alguna característica considerada diferente, son rechazados.
Al nacer un niño con capacidades diversas se destruyen de forma súbita las expectativas que tenían los padres en su hijo, no se sienten preparados para afrontar la situación que se les presenta y se ven enfrentados a circunstancias que les causan dilemas emocionales e incluso alteraciones psicológicas que podrían ser graves.
La respuesta inicial de la mayoría de los padres al hacer frente a la realidad es de cuestionamiento y negación, la cual es acompañada por sentimientos de ira, tristeza y ansiedad, viviendo lo que se denomina como “crisis trágica emocional”, en la cual la familia considera la situación como una desgracia; es un duelo que deben vivir tanto la familia como la persona de manera individual.
Después suele surgir la crisis en la organización de los roles, en la que la familia no puede adoptar estrategias apropiadas para asumir el problema de un modo realista y tampoco puede asignar papeles apropiados a sus diversos miembros. Con el tiempo, se establece una reorganización en la dinámica familiar que requiere de una aceptación positiva del niño, su incorporación en la familia y el apoyo mutuo de los padres.
Por todo lo anterior, la atención está entonces dirigida a los padres, quienes, al ser los cuidadores principales, se van a ver enfrentados a diversas situaciones que les pueden generar cambios emocionales, ansiedad y situaciones de duelo; aun así tras haber superado las crisis emocionales ya descritas, por lo que la familia requiere de un acompañamiento continuo y no solo en los momentos posteriores a la noticia.

Adaptación de la familia a la niñez con capacidades diversas
El éxito de la adaptación en los padres de un hijo con capacidades diversas es multicausal, donde estarían relacionados, entre muchos otros, factores como la edad de los progenitores y su nivel educativo, ya que, entre mayor sea su edad y nivel educativo, estos contarán con una mayor capacidad de empoderamiento.
El momento en el cual se presenta la diversidad funcional también está ampliamente relacionado, pues al darse desde el nacimiento puede repercutir en todo el ciclo vital del niño; los padres desarrollan estrategias de afrontamiento a la par que se va dando el crecimiento del hijo, lo que les permite vencer los obstáculos que se les planteen, convirtiendo así la crianza en una experiencia gratificante y enriquecedora.
De esta manera, si el proceso de empoderamiento significa vencer una situación de impotencia y adquirir control sobre la propia vida a través de las capacidades y recursos desarrollados por la persona, la importancia de que los padres de hijos con discapacidad lo desarrollen cobra relevancia no únicamente para que superen la multitud de obstáculos con los que han de enfrentarse en el autocuidado de sus hijos, sino porque, a su vez, son los que van a influir en la configuración de la conducta de estos últimos y, por lo tanto, van a contribuir a que desarrollen, de igual forma, esta potencialidad.
Como se mencionó, con mucha frecuencia la atención está centrada en el niño con capacidades diversas y sus padres como principales cuidadores, dejando de lado a los demás miembros del núcleo familiar, como es el caso de los hermanos, quienes también cursan con cambios emocionales, así como con pensamientos de culpa y soledad al no obtener en muchas ocasiones atención y cuidado por parte de padres y familiares cercanos. Por ello, es fundamental articular a todos los miembros de la familia con el sujeto de capacidades diversas y promover un apoyo individual, pues todos requieren de ese acompañamiento inteligente y afectuoso para continuar con sus proyectos de vida.
Se reconoce que la crianza de un hijo con capacidades diversas no es fácil, pero, claramente, se puede convertir en un proceso enriquecedor, logrando que todos los miembros de la familia involucrados se vean beneficiados con una experiencia de vida más completa y provechosa.
Las familias no existen independientemente de su entorno puesto que forman parte de un sistema social más amplio. El apoyo que reciben de los amigos y la comunidad, en general, se configura como un recurso clave para ellas. De esta forma, el futuro del niño depende, en gran medida, de la manera en que la comunidad percibe y afronta la diversidad funcional.

Intervenciones en la familia del niño con capacidades diversas
El primer acercamiento del personal de la salud a la familia del niño con capacidades diversas se da en el momento de comunicar la noticia a los padres sobre la presencia de una diversidad funcional en su hijo, y la forma en como esta se transmita, va a influenciar en el desarrollo del niño y su familia.
Los padres expresan con frecuencia y tristeza la falta de sensibilidad por parte del personal de la salud, los términos negativos y discriminatorios utilizados, así como la limitada información que se les brinda o la poca disposición para la resolución de dudas, situaciones que refuerzan la visión negativa hacia la niñez con capacidades diversas.
Debido a ello, es fundamental que el personal de la salud esté preparado para no producir experiencias negativas en la familia, las cuales podrían entorpecer el proceso de empoderamiento y la adecuada aceptación; esto se obtiene al adoptar un paradigma de atención basado en un modelo centrado en la familia, logrando responder a las necesidades de todos sus integrantes, tanto de modo individual como general.
Con este modelo no se pretende desconocer las necesidades del niño con capacidades diversas, sino, más bien, entender la influencia que tiene el entorno en él. Al darle importancia a cada miembro de la familia, velar por su bienestar y responder a sus necesidades, se garantiza la adaptación adecuada y las respuestas positivas de la comunidad, en general, hacia la niñez con capacidades diversas.
Es necesario, por consiguiente, reiterar en la relevancia de conocer las necesidades de la familia, como sus estrategias de afrontamiento y fortalezas, teniendo siempre presente que sus miembros se apoyan e influyen mutuamente y se desarrollan a lo largo del tiempo, esto con el fin de lograr un acompañamiento adecuado, promover la adquisición de nuevas capacidades, proporcionar el acceso a los apoyos sociales, y establecer una relación de colaboración, compartiendo información y mostrando sensibilidad y flexibilidad ante las distintas realidades que los asisten.

Conclusiones
Lo que requiere la niñez con capacidades diversas no es una definición terminológica específica o un encasillamiento en un concepto, lo que necesita es un cambio de actitud en la sociedad, empezando por las familias y el personal de la salud, que esté dirigido hacia el buen trato, evitando la estigmatización y discriminación; se debe enfatizar en que lo importante no es el concepto como tal, sino el hecho de que todos somos únicos e irrepetibles, así que, por lo tanto, todos somos diferentes.
Es clave que el personal de la salud, los educadores y las familias entiendan que todos tenemos derecho a utilizar el lenguaje para expresarnos y percibir, pero este no se puede confundir con el deseo de explotación, de vender información sin importar su contenido y calidad, hay una responsabilidad en lo que se quiere transmitir y recibir. Implica interacción, o sea una relación entre los actores sociales que tienen significantes comunes y particulares y representan lo vivido. La comunicación es la construcción social de la realidad. Es necesario que empecemos a utilizar las palabras centradas en los sujetos y no en su situación de diversidad.

Lecturas recomendadas
1. Hernández Ríos M. El concepto de discapacidad: de la enfermedad al enfoque de derechos. Rev CES Derecho. 2015;6(2):46-59.
2. Ortega P, Salguero A, Garrido Garduño A. Discapacidad: paternidad y cambios familiares. Av en Psicol Latinoam. 2007;25(1):118-25.
3. Suría R. Análisis del empoderamiento en padres y madres de hijos con discapacidad. Boletín Psicol. 2014;(110):83-97.