Cuando un bebé prematuro llega al hogar

Por: Paola González, residente I año Pediatría, Fundación Universitaria Sanitas;

María Isabel Ramírez, pediatra, Fundación Universitaria Sanitas;

Germán Soto, pediatra puericultor, Fundación Universitaria Sanitas; y

Darío Botero, pediatra puericultor, Fundación Universitaria Sanitas

 

La experiencia de tener un hijo prematuro es un reto que exige persistencia, amor, paciencia y dedicación, por los cuidados que exige este bebé que llegó antes de lo esperado. Los padres desde el principio deben disfrutar de su rol y entender que sus vidas deben continuar con el apoyo de un equipo de profesionales.

 

Desde la concepción se inicia una aventura llena de cambios, esperanzas, sueños y anhelos; una espera que culminará con el nacimiento del bebé que es el momento más hermoso y anhelado por la mayoría de los padres. Estos tienen muchas expectativas frente a ese evento, se alistan de diversas maneras, designan y decoran una habitación en rosa o azul, escogen un nombre, compran accesorios y muchas cosas más; se sienten preparados para recibir al nuevo miembro de la familia, cuentan los días de su llegada, marcándolos en el calendario y se disponen para que aproximadamente a la semana 40 suceda el parto.

 

Para algunos padres este evento no tiene el desenlace esperado, cambia todo en tan solo un instante y el embarazo termina antes de tiempo al recibir un bebé que llega antes de lo esperado, más pequeño y frágil, y es entonces que nos referimos a los partos pretérmino, aquellos que no avisan su llegada, que se presentan antes de la semana 37 de gestación y ante los cuales ningún padre está preparado. El porcentaje de nacimientos prematuros está alrededor del 10-15% de todos los nacimientos, siendo cada día más familias las que se encuentran en la misma situación.

 

Este estado genera una gran cantidad de sentimientos y emociones, tales como depresión, temor, ansiedad, angustia e incertidumbre, entre otros. Es común que surjan interrogantes en la madre como: ¿Qué hice mal?, ¿fue mi culpa que naciera antes?, ¿por qué me pasó esto a mí?, ¿y ahora qué va a pasar con mi trabajo, mi pareja, mis otros hijos?, ¿estamos preparados para atender a un bebé prematuro?…

 

Queremos compartir la experiencia de Paola y Luciana o ‘Luchi’, como la llaman en casa: Paola llevaba un embarazo normal y a la semana 30 mientras dormía presentó salida de líquido (ruptura de membranas) sin causa clara. “Simplemente Luciana quiso ver la luz del día mucho antes de la fecha en que la esperábamos, que era para el 8 de julio, y ella nació el 19 de mayo. Inicialmente me angustié y lloré mucho, pues yo sabía que sus órganos eran muy inmaduros para que ella naciera, pero sabía que contaba conmigo para luchar, que todo iba a estar muy bien… Todo esto fue muy fuerte para mí, pero Juan, mi esposo, aunque espectador, siempre estuvo muy dispuesto ahí para nosotras dos, fue un gran apoyo emocional para mí. Cuando la vi por primera vez, mi primer pensamiento fue de gratitud a Dios. Mi experiencia como mamá es maravillosa. Luciana ha sido una gran maestra para mí, me ha enseñado desde el mismo momento de su gestación (por inseminación artificial) que la vida es hermosa, maravillosa y perfecta, que te trae las situaciones correspondientes para que crezcas como ser, y tener un bebé prematuro es un regalo que la vida me dio, pues por medio de esta circunstancia aprendí del verdadero valor que debemos dar a la vida, que el amor es la herramienta más poderosa y que te puede hacer el ser más fuerte del mundo si tu lo decides. Que un bebé prematuro es más fuerte de lo que uno se imagina”.

 

Es importante que estos padres sepan que no están solos, posiblemente encontrarán en su familia y entorno la mayor fortaleza y apoyo; además de que cuentan con un grupo profesional de cuidadores encargados de velar por la salud de estos niños, del cual forman parte enfermeras, auxiliares, terapeutas, psicólogos y, por supuesto, los pediatras como médicos naturales de los niños. Además, existe el programa canguro o de alto riesgo, orgullosamente creado en Colombia, durante el cual se promueve el contacto piel a piel entre cuidador e hijo, y cuyos principios básicos son calor, cariño, alimentación y cuidados.

 

Existen ciertas diferencias entre un bebé prematuro y uno a término (mayores de 37 semanas) y puede ser impactante para los padres la primera vez que lo ven: son más pequeños, con bajo peso, tienen menos grasa en su cuerpo y puede tener sus ojos cerrados y pocas veces los abrirán; su piel es más frágil y delgada pudiéndose ver los vasos sanguíneos, están cubiertos por delgados vellitos llamados lanugo; su cabeza se ve más grande que su cuerpo, y las orejas pueden estar aún en desarrollo. Además de estos aspectos físicos, es importante mencionar que tienen inmadurez del desarrollo de todos sus órganos y sistemas, lo que hace que requieran ayuda adicional para sobrevivir fuera de su incubadora natural: el vientre materno.

 

Son bebés que en sus primeras etapas van a requerir mucha más atención y cuidados por parte de la familia, quienes son los actores principales de este proceso, bajo la asesoría y orientación del personal de salud, y que probablemente puedan llegar a presentar algunas eventualidades como dificultad para regular su temperatura, más trabajo para respirar y adaptarse al nuevo mundo, así como para alimentarse.

 

Una vez nace el bebé pretérmino, dependiendo de la edad gestacional y estado de salud, algunos deberán ser hospitalizados y no van a poder ser entregados a sus padres, pues serán llevados a la unidad de cuidados neonatales; esto es algo impactante para los padres, es sentir que su pequeño hijito va a estar lejos y posiblemente sometido a procedimientos desconocidos para ellos.

 

Para este grupo de prematuros hospitalizados, las unidades neonatales cada vez más promueven el acceso de los padres la mayor parte del tiempo, permitiendo la pronta interacción con su bebé para reforzar el apego. Se estimula a los padres en la participación de todas las actividades del cuidado de su bebé durante su hospitalización, de tal manera que aprendan cómo respira, duerme, se alimenta, se mueve, además de su manipulación: cómo cargarlo, acariciarlo, cambiarlo de posición, cambiar su pañal, sacarle los gases, vestirlo, etc. Si fuera el caso, se entrena a los padres o cuidadores en la administración de medicamentos. Adicionalmente, se les enseña a reconocer signos de alarma para consultar de inmediato a un servicio de urgencias y se repasan con frecuencia para garantizar que los entienden, los reconocen y que acudirán por ayuda médica en caso de identificarlos. De igual forma, se les instruye sobre la prevención de muerte súbita y, por supuesto, se les mantiene al tanto de la evolución de su hijo y los procedimientos que se le van a realizar.

 

Antes del alta del hospital, nos aseguramos de que reciban todas las citas del programa de seguimiento, incluidas las órdenes para los estudios que se requieran ambulatoriamente, tales como: interconsultas, tamizajes, controles de laboratorio, ecocardiogramas, neuroimágenes. Desafortunadamente no todos los bebés tendrán el mismo desenlace y algunos tendrán más tiempo de estancia hospitalaria, mayores eventualidades y, en algunos casos, la muerte.

 

Cuando los padres reciben la noticia del egreso de la unidad neonatal, sienten mucha más ansiedad y angustia al saber que de ahora en adelante ellos serán los encargados de todos los cuidados del bebé prematuro. Cuando les preguntamos a los padres si están listos para irse, la mayoría definen una situación de sentimientos encontrados: alegría por poder llevarse a su pequeño al hogar y temor de pensar en continuar con estos cuidados en casa.

 

Encontramos ciertas conductas en común frente a un prematuro, de las cuales queremos hacer una reflexión: la llegada a casa es difícil, los padres no pueden dormir, están exaltados y emocionados de tener al fin al bebé en su hogar; sienten temor de alguna complicación, revisan constantemente su respiración y temperatura, y cualquier sonido que emiten está cargado de preocupación; toman medidas similares a una cuarentena, nadie entra ni sale de la casa, ni se abren las ventanas, “el frío es el enemigo”; el sitio más seguro de la casa se convierte en la habitación de donde madre y bebé no salen. La madre pierde su independencia, no quiere salir, no va a trabajar, no recibe visitas y se concentra solo en su bebé, descuidando su propia salud, su vida de pareja y enfrentándose a jornadas de más de 20 horas que la dejan exhausta y agotada.

 

Queremos con estas experiencias decirles a los padres que desde el principio deben disfrutar de su rol de padres, y a pesar de que el bebé llegó antes de lo esperado y que requiere de cuidados especiales, sus vidas deben continuar. Para lograr el contacto piel a piel, la madre puede tener ayuda de su pareja, otros hijos u otros miembros de la familia. La madre puede recibir visitas durante este proceso, evitando personas enfermas o agripadas, y puede buscar momentos de ocio y relajación, salir un poco y hacer las actividades a las que estaba acostumbrada. Debe buscar ayuda de familiares cercanos que cuiden al bebé, mientras ella disfruta de una salida en pareja; si hay más hijos, también debe pasar tiempo con ellos, hacerles saber que a todos los ama, incluirlos en las actividades del bebé y, por supuesto, continuar con las labores que realizaba antes de la llegada del hermanito(a), como tareas escolares, salidas al parque, juegos en casa, lectura de cuentos.

 

Para terminar, queremos decirles, papás, que la experiencia de tener un hijo prematuro es un reto, una experiencia única e inolvidable que exige persistencia, amor, paciencia y dedicación, pero que también cuentan con un equipo de profesionales dispuestos en todo momento a apoyarlos en el proceso y a brindarles las herramientas necesarias para continuar con las atenciones y cuidados que necesitan los prematuros. Como este es un período pasajero, una vez superada esta etapa se continuará estimulando y apoyando a que su hijo(a) sea autónomo e independiente, evitando la sobreprotección.