Padres en Situación de Discapacidad como Acompañantes en la Crianza

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Padres en Situación de Discapacidad como Acompañantes en la Crianza

Para los seres humanos la familia constituye el espacio fundamental para crecer, desarrollarse y constituirse como sujetos, como seres individuales y sociales. Al respecto, la profesora

española María Pilar Sarto afirma que: “Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos, y las relaciones que se establecen entre sus miembros

van a ser modelo de comportamiento con los demás, al igual que la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar”. Puede decirse que la familia tiene funciones básicas, imprescindibles y universales para la crianza. Pero también es cierto que ninguna familia se parece a otra, pues cada una tiene su particularidad, su historia, su dinámica,

su encanto, y siempre hay una situación singular que la distingue. Independientemente del tipo de familia, en la crianza los padres pasan por momentos de ansiedad a pesar de lo bien preparados que crean estar para la tarea. Pasan por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y cambios, que suelen acrecentarse cuando uno o ambos progenitores tienen alguna situación de discapacidad. Sin embargo, en estas familias la única diferencia con otras es que existe una ‘diversidad funcional’. Todo lo demás es semejante: miedos durante

la gestación, emociones, educación, amor, diversión, respeto, anécdotas, alegrías, tristezas…

Situación de discapacidad

Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), discapacidad es una alteración en una estructura o en una función que impacta en la manera como las personas llevan a cabo sus actividades y participan en la vida social. Es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación.

La deficiencia es la pérdida o la anormalidad de una estructura o de una función psicológica, fisiológica o anatómica, que puede ser temporal o permanente y de tipo físico, sensorial o de otro tipo. Entre las deficiencias se incluye la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido o cualquier otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas relacionados con la función mental.

Las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales

Como personas en situación de discapacidad se incluyen aquellas que tengan alteraciones físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

Las personas en condición de discapacidad han estado expuestas a situaciones de discriminación y exclusión social que les han impedido ejercite sus derechos y libertades, haciéndoles difícil participar plenamente en las actividades ordinarias de las sociedades en que viven. Han tenido, además, que soportar la discriminación social relacionada con el matrimonio, la familia, la parentalidad y las relaciones personales.

Socialmente se les ha considerado seres asexuados y, por lo tanto, la posibilidad de tener descendencia no se ha estimado como opción de sus vidas.

Por fortuna, el concepto de discapacidad evolucionó, pasando de una perspectiva individual y médica a una estructural y social, en la cual las personas son consideradas en situación

de discapacidad por la sociedad más que por sus cuerpos.

Convención sobre sus derechos

Las transformaciones de las concepciones de la discapacidad se han producido desde la década de 1970, motivadas por la movilización y organización de las personas en esa situación y la creciente tendencia a considerar la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, lo cual culminó con la aprobación por parte de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por Colombia en 2011.

El propósito de esta Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas

las personas en situación de discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

En la Convención se especifica que:

Los Estados partes prestarán la asistencia apropiada a las personas con discapacidad para el desempeño de sus responsabilidades en la crianza de los hijos […], asegurarán que los niños y las niñas no sean separados de sus padres contra su voluntad […], y que en ningún caso se separará a un menor de sus padres en razón de una discapacidad del menor, de ambos padres o de uno de ellos.

Padres sin limitaciones

El enfoque hacia las personas en situación de discapacidad ha cambiado.

A la par de que los nuevos modelos de familia se abren paso, las familias en las que uno o ambos padres están en situación de discapacidad participan, cada vez más, de la vida social

formando parejas y, por lo tanto, de la posibilidad de la crianza. Ser madre o padre implica una responsabilidad y un trabajo que pudiera exigir un poco más cuando quien lo asume es

una persona con limitaciones físicas, psíquicas o sensoriales. A pesar de la evidencia de que muchos padres en situación de discapacidad ejercen la  crianza de una manera exitosa y tienen hijos felices y con un óptimo desarrollo, todavía existe la creencia de que las mujeres con discapacidad no deberían optar por la maternidad. Es posible que ante el ejercicio de

la crianza surjan miedos en algunos padres. Quizá se preguntarán: ¿Podré brindarle los cuidados necesarios a mi hijo o hija? ¿Cómo me verá cuando crezca? ¿Cómo puedo dar amor y

seguridad a un niño si tengo una situación de discapacidad?

Otros podrían tener temores relacionados con que su hijo o hija herede su situación de discapacidad, si esta es genética; o suponer que su situación es como cualquier otra condición heredable y que al haberla experimentado, como padres estarán mejor preparados para salvar los obstáculos que afrontarán sus hijos o hijas.

Los Retos

Los desafíos para muchas de estas parejas no son mayores que para otras, aunque podrían ser cualitativamente diferentes. Los expertos coinciden en la conveniencia de tener en cuenta una perspectiva individualizada y no caer en el error de hacer enunciados genéricos. La parentalidad responsable, según estos, no es un concepto cuantitativo, pues supone prestar atención, entre otras, a las condiciones

físicas, económicas, psicológicas y sociales.

La parentalidad responsable implica el compromiso de velar por el desarrollo integral de los hijos satisfaciendo sus necesidades básicas, en todos los terrenos, y garantizando todos sus derechos; responsabilidades que tienen que ver mucho más con la actitud hacia esta parentalidad y hacia la infancia, que con condiciones funcionales, por lo que puede decirse con certeza que una situación de discapacidad no constituye impedimento para ejercer la parentalidad responsable. Dado que hay distintas diversidades funcionales es fundamental considerar las posibilidades de apoyo que se podrían requerir y que el entorno y el círculo familiar pudiera brindar en caso de ser necesario. Así como cada ser humano es diferente, cada familia en la que uno o ambos progenitores están en situación de discapacidad es

única, cada pareja de padres aprenderá a adaptarse a las necesidades de su hijo o hija y cada uno de ellos aprenderá a adaptarse a las condiciones de sus padres.

Quizá tengan dificultades para hacer lo que ‘tradicionalmente’ hacen otros padres en la crianza. Sin embargo, quien tiene discapacidad sabe que necesita paciencia, imaginación e ingenio para resolver muchos aspectos de su vida. La paternidad y la crianza no son la excepción.

Los hijos e hijas ante la discapacidad de sus padres

Ante las situaciones familiares y nlas distintas experiencias de vida, los niños y niñas observan, confrontan, se cuestionan e intentan encontrar explicaciones. Los hijos e hijas con padres en situación de discapacidad sienten curiosidad por esa limitación, por lo cual necesitan oportunidades para expresar sus preocupaciones, lo que necesariamente implica que los padres afronten la realidad de sus propios sentimientos.

Hablar de esas cosas puede promover la intimidad y la capacidad de compartir.

Posiblemente se preguntarán si lo que le pasó a uno de sus padres fue por su culpa, y que si se hubieran portado mejor quizá eso no hubiera pasado. Sentirse responsable de cualquier situación de estrés puede ser parte del esfuerzo del niño o niña por entender a su progenitor en situación de discapacidad o identificarse con él. Normalizar la convivencia con la condición de discapacidad y dependencia de los padres es el objetivo.

La adaptación a las situaciones estresantes que viven mejora si los niños y niñas perciben apoyo y pueden compartir sus vivencias, y si el proceso de aceptación se caracteriza por la comunicación, el afecto y el respeto que previamente se haya establecido entre los miembros del núcleo familiar.nEs fundamental prestar atención a las inquietudes transmitidas por losnniños y niñas para comprender sus sentimientos y favorecer que desarrollen lo máximo de sí mismos; crear espacios para el intercambio familiar y con iguales, y considerar a la familia como un equipo, donde todos pueden aportar para que funcione bien. Y al igual que en cualquier familia, respetar su edad, no darles tareas que no les corresponden o no pueden cumplir, y ofrecerles tiempo y espacios de dedicación exclusivos para ellos.

En diversas entrevistas efectuadas a descendientes de padres con discapacidad se encontró que estos pueden ver a su padre o madre como una persona común y corriente y amarlo y admirarlo. Más aún, se demuestra que estos padres pueden criar a sus hijos o hijas para que logren ser profesionales, buenos y adaptados e integrados a la sociedad.

Igualmente, en otras investigaciones se concluye que cuando a los hijos les toca compartir los cuidados de alguno de sus padres en situación de discapacidad, comprenden mejor la situación personal y familiar en la que viven, desarrollan mayor sentido de la responsabilidad y construyen alto grado de autoestima. Además, se ven, generalmente, recompensados por el reconocimiento y afecto que reciben de

sus padres, y alcanzan una madurez superior a la esperada para su edad. De igual forma, defienden el derecho a que se tengan en cuenta los sentimientos y necesidades de sus padres en situación de discapacidad y a que no se vulnere su imagen al presentarlos como no aptos para educar adecuadamente a sus hijos o hijas.

A partir de las experiencias de crianza de niños y niñas con un padre o ambos en situación de discapacidad, es claro que si sus diferencias se discuten, se comparten y valoran, los niños y niñas tienen mejores probabilidades de desarrollar una mente abierta acerca de la diversidad.

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